SPİNA BİFİDA DERNEĞİ İSTANBUL ŞUBESİ

Hakkımızda: Spina bifida Derneği ülkemizde en sık görülen doğumsal anomalilerden olan spina bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklarla ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi ve geliştirilmesi, bu anomaliye sahip hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi, yükseltilmesi, spina bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar yapılması ve Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmaktır. Hastalara ve ailelerine spina bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında her türlü eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması için destek sağlanmasıdır. Derneğimizin genel merkezi İzmir’ de bulunmakta, İstanbul, Ankara, Bursa şubeleri mevcuttur. Spina bifida ‘’ omurga açıklığı ‘’ demektir. Çoğu zaman kalıcı özürlere neden olan doğumsal bir hastalık olup, yaşam boyu tedavi süreci devam etmekte ve iyileşme durumu söz konusu değildir. Türkiye’ de doğan her 1000 bebekten 3’ünde spina bifida görülmektedir. Bu oran doğu bölgelerimizde artmakta, bu demektir ki, ülkemizde her yıl yaklaşık 5000 bebek spina bifidalı doğmaktadır. Spina bifida çocukları nasıl etkiler? Spina bifidanın gizli spina bifida, meningosel ve meningomiyolesel olmak üzere üç tipi vardır. Gizli spina bifida bazen bel kısmında bir leke veya kıllanma ile belirti verir. Spina bifidalı çocuklarda aşağıdaki sorunların bir veya birkaç tanesi görülebilir ve ciddiyeti omurilikteki açıklığın yerine göre değişiklik gösterir.Kese, spina bifidalı bebekler sırtında bir kese ile doğarlar ve omurların bir kısmı bu kesenin içerisinde yer alır. Bel kemiğindeki açıklığın doğumdan hemen sonra ( 36 saat sürede ) ameliyatla kapatılması gerekir.Baş büyümesi ( Hidrosefali ), spina bifidalı pek çok bebekte beyinde su birikmesi nedeniyle baş büyümesi, yani hidrosefali oluşur. Bu suyun beyine baskı yapmasını engellemek için ‘’ Şant ‘’ adı verilen bir aletin beyine yerleştirilmesi gerekir. Hidrosefali tedavi edilmediği taktirde zeka sorunları, epilepsi ortaya çıkar. Bebeğin görmesinde ve genel durumunda sorunlar olur.Yürüme sorunları ve felç, gövde ve bacaklara giden sinirler etkilendiği için yürüme problemleri ve şekil bozuklukları yaşayan bu çocuklar, kimi zaman tıbbı müdahalelerle, çeşitli yardımcı cihazlarla yürüyebilirler veya tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalırlar.İdrar ve kaka tutamama / yapamama, spina bifidalı çocukların büyük çoğunluğunda idrar kesesi ve bağırsakları kontrol eden sinirler zarar gördüğü ya da ameliyat esnasında koptuğu için idrar ve kakalarını tutamama, yapamama sorunu yaşarlar. Özellikle idrar kontrolü için küçük yaşta sonda ‘’ tak ‘’ kullanmaları gerekebilir veya değişik tıbbi müdahalelere ihtiyaç duyabilirler. Bunların yapılması hem çocukların yaşadığı sosyal sorunların, hem de böbrek yetmezliğinin önlenmesi açısından önemlidir.Öğrenme / eğitim problemleri, spina bifidalı çocukların büyük bir çoğunluğunun zihinsel bir problemi, engeli yoktur. Eğitimlerini normal okullarda tamamlayıp, meslek sahibi olabilirler. Ancak özellikle hidrosefalisi olan bazı çocukların öğrenme yetersizliği olabilir. Dikkati toplama, ifade ve algılama güçlükleri okumada ve matematikte zorluklar yaşayabilirler. Öğrenme problemlerinin erken tanı ve özel eğitimle aşılması ve normal okullara devam etmeleri ile mümkün olmaktadır.Spina bifida önlenebilirimi? Spina bifida hamile kalmadan en az üç ay önce ve gebeliğin ilk aylarında folik asidi alınması ile % 80 önemli ölçüde önlenebilir.